Fraxas soutient les familles concernées par le syndrome de l’X fragile et favorise la diffusion de connaissances sur l’X fragile.
Bienvenue chez Fraxas
Association X Fragile Suisse
Si vous êtes là, c’est que votre enfant, un membre de votre famille ou un proche a été diagnostiqué comme étant porteur du syndrome de l’X fragile, d’une insuffisance ovarienne précoce de type FXPOI ou du syndrome de tremblement-ataxie FXTAS.
Vous souhaitez échanger avec d’autres personnes concernées par ces troubles ?
Vous êtes au bon endroit !
Nous sommes une association principalement constituée de parents d’enfants atteints du syndrome de l’X fragile. Nous nous réunissons régulièrement pour parler de nos défis et de nos joies, et nous aider les uns les autres.
Vous souhaitez obtenir des informations sur un ou plusieurs de ces troubles ?
Vous êtes au bon endroit !
Vous trouverez des informations :
Kristin, Sabrina, Nicolas et Linus, membres du comité de Fraxas, sont également impliqués au sein de l’association FraXI. Cela leur permet d’être constamment informés des évolutions internationales en matière de recherche médicale ou liées à l’accompagnement des personnes atteintes de ce type de troubles.
Kristin, Sabrina, Nicolas et Linus, membres du comité de Fraxas, sont également impliqués au sein de l’association FraXI. Cela leur permet d’être constamment informés des évolutions internationales en matière de recherche médicale ou liées à l’accompagnement des personnes atteintes de ce type de troubles.
Activités et infos
Conférence FraXI 2025 à Naples
C’est dans la magnifique ville de Naples, en Italie, que la Conférence annuelle des membres FraXI a conduit les trois délégués suisses, Linus Mulcock, Kristin Mulcock et Sabrina Müller.
Ouverture du cabinet UNIQUE
Dre Isis Atallah ouvre à Vevey son cabinet: UNIQUE – Consultation spécialisée de maladies génétiques, dédiée à une médecine de précision, humaine et personnalisée.
Rencontre Fraxas 2025
Fraxas a invité ses membres à participer à une croisière agrémentée d’un brunch sur le lac de Zurich.
Regards positifs sur le syndrome de l’X fragile
Reconnaître et comprendre les forces des personnes touchées par le syndrome de l’X fragile.
Assurance-invalidité: mode d’emploi
À partir du moment où le syndrome de l’X Fragile est diagnostiqué à votre enfant, il est susceptible de bénéficier d’une rente de l’assurance-invalidité (AI). Mais comment procéder?
FXAND vs. FXPAC
À l’occasion de la réunion à Rotterdam aux Pays-Bas le 29 septembre 2019, le réseau européen des associations X fragile (EFXN) a débattu sur la terminologie de FXAND (troubles neuropsychiatriques liés à l’X fragile) et a examiné les recherches récentes sur les effets de la prémutation chez les porteurs de la prémutation FMR1. Il est d’avis que le terme de FXAND n’est pas approprié et propose la création d’un terme recouvrant tous les problèmes liés à la prémutation, celui de FXPAC (états de santé liés à la prémutation X fragile). Découvrez nos arguments…
Nos moments marquants
Conférence FraXI 2024 à Barcelone
Compte-rendu de la réunion des membres de FraXI qui a eu lieu en novembre 2024 à Barcelone pour parler de nos défis communs et de fixer des priorités pour notre travail futur.
Rencontre Fraxas 2024
Notre rencontre annuelle des membres s’est tenue au Bowling Hotel de Nyon. Ce moment a été l’occasion d’échanges enrichissants et inspirants, mêlant rires, discussions et activités.
Rencontre des membres de FraXI 2023
La réunion internationale FRAXI en 2023 s’est tenue en Belgique.
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