Emilie Weight at TED@Merck KGaA, Darmstadt, Germany.
Emilie Weight ist die Mutter von zwei Kindern wovon eines vom Fragilen X Syndrom betroffen ist. Im November 2017 wurde sie nach London eingeladen, an einer TED Conference teilzunehmen. Sie entschied sich, ĂĽber ihren Sohn und genereller ĂĽber die Leute mit geistiger Behinderung zu sprechen. Hier ist ihr Talk, auf Englisch.
Jahrestreffen des Europäischen Fragile X Netzwerks
Das jährliche Treffen des Europäischen Fragile X Netzwerks (EFXN - European Fragile X Network) hat Anfang November 2017 in Nyon, Schweiz, stattgefunden. Zu diesem Anlass hat Dr. Rob Willemsen, Professor für Neurogenetik auf der Universität Erasmus in Rotterdam, den aktuellen Status der Forschung im Bereich des Fraxilen X Syndroms dargestellt.
10. Oktober 2017
FRAXAS hat sich mit der biotechnologischen Firma Advanced Medical Projects in Madrid in Verbindung gesetzt, um herauszufinden, ab wann das neue Medikament X-Tocomir in der Schweiz erhältlich sein wird. Dieses Medikament wird wahrscheinlich ab November 2017 auf dem Europäischen Markt verfügbar sein.
Nächste Generalversammlung von Fraxas am 28.4.2018 von 10.30 bis 16 Uhr in Solothurn.
Bitte reservieren Sie das Datum !
Anlässlich der Veranstaltung Journée open des décideurs am 1.6.2017 in Genf hat FRAXAS eine Spende von 5000.- Schweizer Franken erhalten. Wir danken allen Spendern für diese grosszügige Spende!
10. Oktober 2016. Kennst du das Fragile X Syndrom?
10. Oktober 2015. Der Film der Flashmob
10. Oktober 2014, Lausanne, Europaplatz
Europäischer Tag des Fragilen-X Syndroms
Das Fragile-X Syndrom ist die zweithäufigste Ursache für mentale Retardierung nach dem Down-Syndrom. Es ist vererbbar und betrifft einen von 4000 Jungen und eines von 8000 Mädchen. Trotzdem ist es weitgehend unbekannt und wird häufig noch zu selten (und zu spät) diagnostiziert.
Fraxas möchte die von Fragilen-X Syndrom betroffene Menschen unterstützen.
