Roger Federers Trainer unterstützt Fraxas
Auf den ersten Blick könnte man meinen, es sei ein absoluter Zufall gewesen, dass Severin Lüthi und FRAXAS zusammengefunden haben. Wenn man jedoch sieht, mit welcher Offenheit er sich bereit erklärt hat, unseren Verein zu unterstützen, denkt man, dass das Schicksal einem manchmal einfach die richtigen Leute in den Weg stellt.
Am ersten Wochenende im November trafen sich in Lyon die Gründungsmitglieder des neuen internationalen Fragiles-X Vereins »Fragile X International« zu ihrer ersten Mitgliederversammlung. Fragile X International (Abgekürzt FraXI) ist ein im Frühjahr in Brüssel eingetragener internationaler gemeinnütziger Verein, dessen Mitglieder von Familien geführte Vereine aus insgesamt 15 Ländern sind, die sich um das Wohl von Menschen mit Fragilem-X Syndrom in ihren jeweiligen Ländern kümmern. Die Gründung von FraXI geht auf die Initiative des in 2011 gegründeten European Fragile X Network zurück. Das »alte« europäische Netzwerk ist nun in unserem weltweiten Verein aufgegangen.
Die Regisseurin des Films Trio Morgarten lädt uns ein, das Leben ihrer zwei jüngeren Brüder, Simeon und Damian, sowie deren Freund Nicolas zu entdecken, welche vom Fragilen-X-Syndrom betroffen sind. Dank der Arbeit des Vereins WABB-Zug, sind die drei jungen Männer inzwischen ein fester Bestandteil des Alltags des Bauernhofs Warth in Morgarten, Kanton Zug.
Die DVD ist in unserem E-Shop für 20.- erhältlich.
Anlässlich seiner Tagung im niederländischen Rotterdam am 29. September 2019, der European Fragile X Network, ein Netzwerk von Fragiles-X-Organisationen aus ganz Europa (EFXN), diskutierte den im vergangenen Jahr aufgetauchten Begriff FXAND („Fragile X Associated Neuropsychiatric Disorders“) sowie aktuelle Forschungsergebnisse zu Erkrankungen, die im Zusammenhang mit der Fragiles-X-Prämutation stehen. Seines Erachtens ist der Begriff FXAND nicht geeignet. EFXN schlägt die Schaffung eines übergreifenden Begriffs vor, um die Gesamtproblematik im Zusammenhang mit der FMR1-Prämutation abzudecken: Fragile X Premutation Associated Conditions = FXPAC.
Erfahren Sie mehr über unsere Argumente...
«Was ich damals vermisste, war jemand an meiner Seite – eine Mutter oder ein Vater in der gleichen Situation – jemand, der mir von seinen Erfahrungen berichtet, der mich beraten hätte...» Cora Bielitz, Mutter auf Elternsofa
Deborah Anja Kölliker ist Mitgliederin unseres Vereins und die grosse Schwester eines jungen, vom Fragilen X-Syndrom betroffenen Mann, Noah. Im Schuljahr 2018/2019 hat sie ihre Maturaarbeit geschrieben und sie dem Fragilen X-Syndrom gewidmet. Sie hat sich mit dem Aufzeigen der sprachlichen und sozialen Entwicklung, sowie situativer Verhaltensweisen beschäftigt, sowohl im sprachlichen als auch im sozialen Bereich, von Betroffenen des Fragilen X-Syndroms.
Ihre Maturaarbeit können Sie hier im PDF-Format herunterladen.
Danke Deborah!
Seit seiner frühesten Kindheit hat sich André Borschberg leidenschaftlich für die Luftfahrt und Innovationen interessiert.
2003 hat er sich mit Bertrand Piccard zusammengeschlossen, um die Solar Impulse zu entwickeln, und wenige Jahre später unternahm er den ersten, längsten und höchsten Flug, der jemals mit einem Solarflugzeug unternommen wurde. 2015 brach er den Weltrekord für den längsten ununterbrochenen Solarflug, indem er in 117 Stunden und 51 Minuten von Nagoya, Japan nach Oahu, Hawaii flog.
