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Dr. Yolanda de Diego vom «Biomedical Research Institute» in Malaga hat kürzlich beim alljährlichen Treffen der Europäischen Fragile X Assoziationen einen Vortrag zu dem von ihr entwickelten Medicament X Tocomir gehalten.
Seit seiner frühesten Kindheit hat sich André Borschberg leidenschaftlich für die Luftfahrt und Innovationen interessiert.
2003 hat er sich mit Bertrand Piccard zusammengeschlossen, um die Solar Impulse zu entwickeln, und wenige Jahre später unternahm er den ersten, längsten und höchsten Flug, der jemals mit einem Solarflugzeug unternommen wurde. 2015 brach er den Weltrekord für den längsten ununterbrochenen Solarflug, indem er in 117 Stunden und 51 Minuten von Nagoya, Japan nach Oahu, Hawaii flog.
Emilie Weight at TED@Merck KGaA, Darmstadt, Germany.
Emilie Weight ist die Mutter von zwei Kindern wovon eines vom Fragilen X Syndrom betroffen ist. Im November 2017 wurde sie nach London eingeladen, an einer TED Conference teilzunehmen. Sie entschied sich, ĂĽber ihren Sohn und genereller ĂĽber die Leute mit geistiger Behinderung zu sprechen. Hier ist ihr Talk, auf Englisch.
Jahrestreffen des Europäischen Fragile X Netzwerks
Das jährliche Treffen des Europäischen Fragile X Netzwerks (EFXN - European Fragile X Network) hat Anfang November 2017 in Nyon, Schweiz, stattgefunden. Zu diesem Anlass hat Dr. Rob Willemsen, Professor für Neurogenetik auf der Universität Erasmus in Rotterdam, den aktuellen Status der Forschung im Bereich des Fraxilen X Syndroms dargestellt.
10. Oktober 2017
10. Oktober 2016. Kennst du das Fragile X Syndrom?
10. Oktober 2015. Der Film der Flashmob
10. Oktober 2014, Lausanne, Europaplatz
Europäischer Tag des Fragilen-X Syndroms
Das Fragile-X Syndrom ist die zweithäufigste Ursache für mentale Retardierung nach dem Down-Syndrom. Es ist vererbbar und betrifft einen von 4000 Jungen und eines von 8000 Mädchen. Trotzdem ist es weitgehend unbekannt und wird häufig noch zu selten (und zu spät) diagnostiziert.
Fraxas möchte die von Fragilen-X Syndrom betroffene Menschen unterstützen.