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  • 09.09.2017 → Der Film der Familientreffen
  • Information ĂĽber das Medikament X-Tocomir …
  • Danke ! FRAXAS hat eine Spende von 5000.- erhalten.
  • X.X.2015 → Der Film der Flashmob
  • Der Verein

 

3 things I learned from my intellectually disabled son

Emilie Weight at TED@Merck KGaA, Darmstadt, Germany.

Emilie Weight ist die Mutter von zwei Kindern wovon eines vom Fragilen X Syndrom betroffen ist. Im November 2017 wurde sie nach London eingeladen, an einer TED Conference teilzunehmen. Sie entschied sich, ĂĽber ihren Sohn und genereller ĂĽber die Leute mit geistiger Behinderung zu sprechen. Hier ist ihr Talk, auf Englisch.

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Präsentation von Dr. Rob Willemsen

Jahrestreffen des Europäischen Fragile X Netzwerks

Das jährliche Treffen des Europäischen Fragile X Netzwerks (EFXN - European Fragile X Network) hat Anfang November 2017 in Nyon, Schweiz, stattgefunden. Zu diesem Anlass hat Dr. Rob Willemsen, Professor für Neurogenetik auf der Universität Erasmus in Rotterdam, den aktuellen Status der Forschung im Bereich des Fraxilen X Syndroms dargestellt.

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Information ĂĽber das Medikament X-Tocomir

FRAXAS hat sich mit der biotechnologischen Firma Advanced Medical Projects in Madrid in Verbindung gesetzt, um herauszufinden, ab wann das neue Medikament X-Tocomir in der Schweiz erhältlich sein wird. Dieses Medikament wird wahrscheinlich ab November 2017 auf dem Europäischen Markt verfügbar sein.

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Fraxas – Verein Fragiles-X Schweiz

Das Fragile-X Syndrom ist die zweithäufigste Ursache für mentale Retardierung nach dem Down-Syndrom. Es ist vererbbar und betrifft einen von 4000 Jungen und eines von 8000 Mädchen. Trotzdem ist es weitgehend unbekannt und wird häufig noch zu selten (und zu spät) diagnostiziert.

Fraxas möchte die von Fragilen-X Syndrom betroffene Menschen unterstützen.

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