de | fr | it | rmTwitterFacebook

SpendenMitglied werden
Logo Fraxas

Severin Lüthi - ein Sportler mit Herz

Fragile X International

Roger Federers Trainer unterstützt Fraxas

Auf den ersten Blick könnte man meinen, es sei ein absoluter Zufall gewesen, dass Severin Lüthi und FRAXAS zusammengefunden haben. Wenn man jedoch sieht, mit welcher Offenheit er sich bereit erklärt hat, unseren Verein zu unterstützen, denkt man, dass das Schicksal einem manchmal einfach die richtigen Leute in den Weg stellt.

Lesen Sie mehr …

Erstes Mitgliedertreffen Fragile X International

Fragile X International

Am ersten Wochenende im November trafen sich in Lyon die Gründungsmitglieder des neuen internationalen Fragiles-X Vereins »Fragile X International« zu ihrer ersten Mitgliederversammlung. Fragile X International (Abgekürzt FraXI) ist ein im Frühjahr in Brüssel eingetragener internationaler gemeinnütziger Verein, dessen Mitglieder von Familien geführte Vereine aus insgesamt 15 Ländern sind, die sich um das Wohl von Menschen mit Fragilem-X Syndrom in ihren jeweiligen Ländern kümmern. Die Gründung von FraXI geht auf die Initiative des in 2011 gegründeten European Fragile X Network zurück. Das »alte« europäische Netzwerk ist nun in unserem weltweiten Verein aufgegangen.

Lesen Sie mehr …

Ein berührender Film zur Integration dreier junger, vom Fragilen-X-Syndrom betroffenen Männern in den Alltag eines Bauernhofes im Kanton Zug

DVD Trio Morgarten

Die Regisseurin des Films Trio Morgarten lädt uns ein, das Leben ihrer zwei jüngeren Brüder, Simeon und Damian, sowie deren Freund Nicolas zu entdecken, welche vom Fragilen-X-Syndrom betroffen sind. Dank der Arbeit des Vereins WABB-Zug, sind die drei jungen Männer inzwischen ein fester Bestandteil des Alltags des Bauernhofs Warth in Morgarten, Kanton Zug.
Die DVD ist in unserem E-Shop für 20.- erhältlich.

FXAND vs. FXPAC: Unsere Stellung und diejenige des europäischen Netzwerks über diese Terminologien

Anlässlich seiner Tagung im niederländischen Rotterdam am 29. September 2019, der European Fragile X Network, ein Netzwerk von Fragiles-X-Organisationen aus ganz Europa (EFXN), diskutierte den im vergangenen Jahr aufgetauchten Begriff FXAND („Fragile X Associated Neuropsychiatric Disorders“) sowie aktuelle Forschungsergebnisse zu Erkrankungen, die im Zusammenhang mit der Fragiles-X-Prämutation stehen. Seines Erachtens ist der Begriff FXAND nicht geeignet. EFXN schlägt die Schaffung eines übergreifenden Begriffs vor, um die Gesamtproblematik im Zusammenhang mit der FMR1-Prämutation abzudecken: Fragile X Premutation Associated Conditions = FXPAC.

Erfahren Sie mehr über unsere Argumente...

Lesen Sie mehr …

Fragiles X-Syndrom, ein sprachlicher und sozialer Vergleich

Bildquelle: Zeichnung aus dem Jahr 2011, gemaltvon Noah

Maturaarbeit zum Thema Fragiles X-Syndrom

Deborah Anja Kölliker ist Mitgliederin unseres Vereins und die grosse Schwester eines jungen, vom Fragilen X-Syndrom betroffenen Mann, Noah. Im Schuljahr 2018/2019 hat sie ihre Maturaarbeit geschrieben und sie dem Fragilen X-Syndrom gewidmet. Sie hat sich mit dem Aufzeigen der sprachlichen und sozialen Entwicklung, sowie situativer Verhaltensweisen beschäftigt, sowohl im sprachlichen als auch im sozialen Bereich, von Betroffenen des Fragilen X-Syndroms.

Ihre Maturaarbeit können Sie hier im PDF-Format herunterladen.

Danke Deborah!

André Borschberg, Pilot der Solar Impulse, unterstützt Fraxas

André Borschberg

Seit seiner frühesten Kindheit hat sich André Borschberg leidenschaftlich für die Luftfahrt und Innovationen interessiert.

2003 hat er sich mit Bertrand Piccard zusammengeschlossen, um die Solar Impulse zu entwickeln, und wenige Jahre später unternahm er den ersten, längsten und höchsten Flug, der jemals mit einem Solarflugzeug unternommen wurde. 2015 brach er den Weltrekord für den längsten ununterbrochenen Solarflug, indem er in 117 Stunden und 51 Minuten von Nagoya, Japan nach Oahu, Hawaii flog.

Lesen Sie mehr …