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Berichte von Familien

Diese Seite ist reserviert für Berichte, die uns Eltern und von Fragiles-X Syndrom, FXPOI oder FXTAS betroffene Personen übermitteln.

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3 Kommentare

#1 Kristin Mulcock sagte :

Meine Helden in der Coronakrise :
Meine 2 Söhne (20 und 14) haben einen Gendefekt , das sog. Fragile X Syndrom. Dieser Gendefekt hat u.a.eine geistige Behinderung zur Folge.
Ich verabscheue das Wort „Defekt“, denn aus meiner Sicht und auch aus ihrer eigenen sind sie nicht defekt, sie möchten nicht anders sein als sie sind, und sie leiden nicht unter dem Fragilen X , sondern nur unter der Intoleranz und dem Unverständnis für ihre Situation in der Gesellschaft.
Aber das ist eine andere Geschichte.....
Ich habe schon immer darüber gestaunt, und sie auch dafür bewundert, dass sie Beide nur im Jetzt leben, die Zukunft nicht planen oder kontrollieren wollen, und im absoluten Vertrauen darin sind, dass alles gut ist- und wenn es mal nicht gut ist, dass es dann aber wieder gut wird.
Dieses Urvertrauen in die Güte des Lebens wird so oft als Naivität, mangelnder Intellekt oder nicht vorhandenes Vorstellungsvermögen interpretiert .
Aber stellen wir uns nur einmal vor, dass sie Recht haben in der Annahme, dass alles gut ist oder wird, und dass es gilt, das Leben immer nur im Jetzt zu leben, ohne voller Sorgen in die Zukunft zu sehen.
Wieviele von uns kriegen Angstvorstellungen, wenn sie nicht immer alles unter Kontrolle haben, oder wenn sie ihr Leben nicht ins Detail vorgeplant haben, für alles eine Versicherung abgeschlossen haben - sogar über den eigenen Tod hinaus?
Ich behaupte wir alle empfinden zumindest Unbehagen dabei.
Und dann kommt plötzlich eine in diesem Ausmaß nie dagewesene Pandemie, alles hält an, wird still, man schließt die Türen vor der Außenwelt, bleibt zu Hause, Panik macht sich breit, Zukunftsängste, Jobverlust, wirtschaftliche Katastrophen werden bis ins kleinste Detail in unzähligen Sondersendungen im Fernsehen prognostiziert, sämtliche Pläne für die Zukunft können erst einmal begraben werden, die vermeintliche Kontrolle ist weg und der erholsame nächtliche Schlaf auch.
Der gesamte Planet scheint sich neu zu ordnen, ist im Umbruch, Chaos, Fragezeichen, innere Unruhe , Nervosität, Krisen.....
.... doch plötzlich beobachte ich meine Jungs und mir fällt auf, dass sie die Selben geblieben sind, voller Freude über jeden neuen Tag, den sie zu Hause mit ihrer Familie verbringen können, über das leckere Essen, eine Radtour bei herrlichem Wetter, die wöchentliche Vorabendserie, die Gottseidank noch im Fernsehen läuft, Badminton spielen im Garten, ein Besuch beim benachbarten Bauernhof, wo man jetzt nicht nur Eier sondern auch Masken kaufen kann.
Ich erkenne, dass meine beiden Söhne meine Helden sind, von denen man so viel lernen kann, dass sie den Durchblick hatten und haben, nicht wir!
Und ich erkenne, dass die vermeintliche Kontrolle und Planbarkeit des Lebens eine Illusion war, die einem das Gefühl von Sicherheit vorgegaukelt hat.
Ich merke, dass unser Verstand uns den Blick für das Wesentliche und wirklich Wichtige genommen hat.
Und ich nehme mir fest vor, mir ab jetzt an ihrer Lebensphilosophie ein gutes Beispiel zu nehmen und zu verstehen, dass jeder einzelne Moment zählt, nicht die Aussicht auf Morgen oder danach.
Da fällt mir auch wieder ein, was mein Vater, der vor knapp einem Jahr verstarb, öfter zu mir sagte:
„Das Leben besteht aus ganz vielen kleinen aneinandergereihten Momenten, und je mehr schöne Momente Du hattest, desto schöner war Dein Leben am Ende“.
Wenn man es so betrachtet, scheint es gar nicht so schwer zu erreichen zu sein, das erfüllte schöne Leben.

#2 Milena sagte :

Mein Bruder mit Fragilem X-Syndrom

Es ist der 11. Oktober 2002. Ich bin schon ganz neugierig, ob ich einen Bruder oder eine Schwester bekomme, respektive bekommen habe. Da geht die Tür des Wartezimmers im Berner Salemspital auf, und meine Grossmutter und ich dürfen zu meiner Mama und meinem Geschwisterchen ins Zimmer. Da liegt er, mein kleiner, nein, winziger Bruder. Tief eingewickelt in viele Decken, sieht man nur sein Gesicht. Die ersten Worte, die ich zu ihm gesagt habe, waren: „Juppi! Itz hani ändläch äs Gschwüsterti!!!“.

Ich liebe meinen „kleinen“ Bruder. Nicht so wie es bei den meisten Geschwistern ist, indem sie sagen, sie haben sich lieb, aber trotzdem meistens streiten. Nein, ich liebe meinen Bruder wirklich. Fast so, als wäre er mein eigenes Kind. Klar nervt er mich manchmal, aber wenn er traurig, wütend oder verletzt ist, fühle ich das gleiche. Für mich, zumindest habe ich das starke Gefühl, ist mein Bruder mein Seelenverwandter.

Hier ist eine Art Portrait meines Bruders:

Mit seinen grün – braunen, wunderschönen und speziellen Augen, konnte mein Bruder schon immer diesen sehr wirksamen, flehenden Hundeblick machen und so alle beeinflussen, vor allem mich. Die langen braunen Wimpern, die kleine Stupsnase mit den wenigen Sommersprossen und die Herzchenlippen… tja, ich würde sagen, mein kleiner Bruder ist ein „Schnüggu“. Das Beste an meinem Bruder, ach übrigens, sein Name ist Lars, ist sein unglaublicher und verdammt süsser Charme. Lars ist ein kleiner Charmeur. Wenn seine Augen strahlen, sein Mund sich zu einem Lächeln verzieht und er mich einfach nur noch anstrahlt, sieht man seine Freude so sehr, dass es mir warm, sogar heiss, ums Herz wird. Wie man mich glücklich machen kann? Bring meinen Bruder zum strahlen, denn das ist für mich meine grösste Freude! Lars würde ich, wie folgt, beschreiben: charmant, süss, nett, manchmal nervig, lieb, voller Freude, dankbar und für mich mein halbes Leben, im Ernst!

Wenn ich Lars nicht hätte, wäre ich sehr wahrscheinlich nicht so, wie ich heute bin. Dank meinem Bruder, weiss ich mein Leben, meine Intelligenz und meine Nicht – Behinderung zu schätzen. Lars hat mir auch unabsichtlich beigebracht, behinderte Menschen zu verstehen, zu respektieren und vor allem mit ihnen umgehen zu können, denn man sollte sie, meiner Meinung nach, wie alle anderen Menschen behandeln! Mich berühren Menschen mit einer Behinderung, nicht aus Mitleid, sonder weil sie ihre Freude auf eine ganz ehrliche und spezielle Weise zeigen können. Diese Freude verleiht mir ein riesiges Glücksgefühl. Wie gesagt, mein Bruder hat mir vieles gegeben und gezeigt, wofür ich ihm sehr dankbar bin. Ich liebe meinen kleinen, süssen und einzigartigen Bruder, so wie er ist. Ob er behindert ist oder nicht, ist völlig egal!

Eigentlich wäre das der Schluss gewesen, doch ich möchte noch etwas anmerken:

Hätten Sie, bis das Wort Behinderung gefallen ist, gemerkt, dass Lars ein Handicap hat? Ich glaube nein, damit möchte ich sagen: Haben Sie keine Vorurteile gegenüber den behinderten Menschen, denn genau diese Menschen, sind einfach wunderbar und etwas sehr Gutes für unsere Bevölkerung, denn sie können uns die Augen öffnen und uns so viel geben und zeigen!!!

Schulaufsatz von Milena, 13 Jahre, Schwester

#3 Elodie sagte :

Bonjour,

Je suis atteinte de cette maladie. Quand j'étais petite j'en ai beaucoup souffert. Je voyais que j'étais différente des autres, quand je voyais que tout le monde réussissait dans leur parcours scolaire et que moi j'étais toujours au même niveau, que je n'avançais pas, ça me décourageait. J'ai été dans des écoles spéciales (celles qui correspondaient à mon niveau). Je n'ai su qu'à l'âge de 17 ans que j'étais atteinte de cette maladie. Ma mère un jour a lu un article dans le fémina sur le x-fragile et les symptômes qu'ils décrivaient étaient les mêmes que j'avais. Quand j'ai pu mettre un nom sur mon handicap, j'ai eu un déclic, j'ai su que je devrais vivre autrement et accepter mon problème.

Je tiens à dire à tous ceux qui sont atteints de cette maladie de ne pas baisser les bras. On est peut-être différent des autres mais on a les mêmes valeurs.

Actuellement, je fais un travail qui me plait et je suis fière de tout le parcours que j'ai fait pour atteindre ce but. J'ai été beaucoup aidée par les gens qui m'ont entourée, encouragée et comprise.

Je suis intéressée à connaître des personnes qui ont les mêmes problèmes que moi (contact: link@fraxas.ch).

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