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Berichte von Familien

Diese Seite ist reserviert für Berichte, die uns Eltern und von Fragiles-X Syndrom, FXPOI oder FXTAS betroffene Personen übermitteln.

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2 Kommentare

#1 Milena sagte :

Mein Bruder mit Fragilem X-Syndrom

Es ist der 11. Oktober 2002. Ich bin schon ganz neugierig, ob ich einen Bruder oder eine Schwester bekomme, respektive bekommen habe. Da geht die Tür des Wartezimmers im Berner Salemspital auf, und meine Grossmutter und ich dürfen zu meiner Mama und meinem Geschwisterchen ins Zimmer. Da liegt er, mein kleiner, nein, winziger Bruder. Tief eingewickelt in viele Decken, sieht man nur sein Gesicht. Die ersten Worte, die ich zu ihm gesagt habe, waren: „Juppi! Itz hani ändläch äs Gschwüsterti!!!“.

Ich liebe meinen „kleinen“ Bruder. Nicht so wie es bei den meisten Geschwistern ist, indem sie sagen, sie haben sich lieb, aber trotzdem meistens streiten. Nein, ich liebe meinen Bruder wirklich. Fast so, als wäre er mein eigenes Kind. Klar nervt er mich manchmal, aber wenn er traurig, wütend oder verletzt ist, fühle ich das gleiche. Für mich, zumindest habe ich das starke Gefühl, ist mein Bruder mein Seelenverwandter.

Hier ist eine Art Portrait meines Bruders:

Mit seinen grün – braunen, wunderschönen und speziellen Augen, konnte mein Bruder schon immer diesen sehr wirksamen, flehenden Hundeblick machen und so alle beeinflussen, vor allem mich. Die langen braunen Wimpern, die kleine Stupsnase mit den wenigen Sommersprossen und die Herzchenlippen… tja, ich würde sagen, mein kleiner Bruder ist ein „Schnüggu“. Das Beste an meinem Bruder, ach übrigens, sein Name ist Lars, ist sein unglaublicher und verdammt süsser Charme. Lars ist ein kleiner Charmeur. Wenn seine Augen strahlen, sein Mund sich zu einem Lächeln verzieht und er mich einfach nur noch anstrahlt, sieht man seine Freude so sehr, dass es mir warm, sogar heiss, ums Herz wird. Wie man mich glücklich machen kann? Bring meinen Bruder zum strahlen, denn das ist für mich meine grösste Freude! Lars würde ich, wie folgt, beschreiben: charmant, süss, nett, manchmal nervig, lieb, voller Freude, dankbar und für mich mein halbes Leben, im Ernst!

Wenn ich Lars nicht hätte, wäre ich sehr wahrscheinlich nicht so, wie ich heute bin. Dank meinem Bruder, weiss ich mein Leben, meine Intelligenz und meine Nicht – Behinderung zu schätzen. Lars hat mir auch unabsichtlich beigebracht, behinderte Menschen zu verstehen, zu respektieren und vor allem mit ihnen umgehen zu können, denn man sollte sie, meiner Meinung nach, wie alle anderen Menschen behandeln! Mich berühren Menschen mit einer Behinderung, nicht aus Mitleid, sonder weil sie ihre Freude auf eine ganz ehrliche und spezielle Weise zeigen können. Diese Freude verleiht mir ein riesiges Glücksgefühl. Wie gesagt, mein Bruder hat mir vieles gegeben und gezeigt, wofür ich ihm sehr dankbar bin. Ich liebe meinen kleinen, süssen und einzigartigen Bruder, so wie er ist. Ob er behindert ist oder nicht, ist völlig egal!

Eigentlich wäre das der Schluss gewesen, doch ich möchte noch etwas anmerken:

Hätten Sie, bis das Wort Behinderung gefallen ist, gemerkt, dass Lars ein Handicap hat? Ich glaube nein, damit möchte ich sagen: Haben Sie keine Vorurteile gegenüber den behinderten Menschen, denn genau diese Menschen, sind einfach wunderbar und etwas sehr Gutes für unsere Bevölkerung, denn sie können uns die Augen öffnen und uns so viel geben und zeigen!!!

Schulaufsatz von Milena, 13 Jahre, Schwester

#2 Elodie sagte :

Bonjour,

Je suis atteinte de cette maladie. Quand j'étais petite j'en ai beaucoup souffert. Je voyais que j'étais différente des autres, quand je voyais que tout le monde réussissait dans leur parcours scolaire et que moi j'étais toujours au même niveau, que je n'avançais pas, ça me décourageait. J'ai été dans des écoles spéciales (celles qui correspondaient à mon niveau). Je n'ai su qu'à l'âge de 17 ans que j'étais atteinte de cette maladie. Ma mère un jour a lu un article dans le fémina sur le x-fragile et les symptômes qu'ils décrivaient étaient les mêmes que j'avais. Quand j'ai pu mettre un nom sur mon handicap, j'ai eu un déclic, j'ai su que je devrais vivre autrement et accepter mon problème.

Je tiens à dire à tous ceux qui sont atteints de cette maladie de ne pas baisser les bras. On est peut-être différent des autres mais on a les mêmes valeurs.

Actuellement, je fais un travail qui me plait et je suis fière de tout le parcours que j'ai fait pour atteindre ce but. J'ai été beaucoup aidée par les gens qui m'ont entourée, encouragée et comprise.

Je suis intéressée à connaître des personnes qui ont les mêmes problèmes que moi (contact: link@fraxas.ch).

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