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  • <p><strong>Journée européenne de l'X Fragile 2017 - X.X.2017</strong></p>
  • <p><strong>Présentation du Dr. Rob Willemsen</strong></p>
  • <p><strong>Vidéo de la sortie conviviale Fraxas à Bex - 09.09.2017</strong></p>
  • <p><strong>X-Tocomir en Suisse: nous vous informons …</strong></p>
  • <p><strong>L'Association</strong></p>

 

3 things I learned from my intellectually disabled son

Emilie Weight at TED@Merck KGaA, Darmstadt, Germany.

Emilie Weight, maman française de deux enfants dont un garçon atteint du syndrome de l'X Fragile, était invitée à participer en novembre dernier à une conférence TED à Londres. Elle a choisi de parler de son fils et plus généralement des personnes avec retard intellectuel. Voici son discours, en anglais.

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Présentation du Dr. Rob Willemsen

Réunion annuelle du réseau européen de l’X fragile

La réunion annuelle du réseau européen de l’X fragile (EFXN - European Fragile X Network) s’est tenue début novembre 2017 à Nyon, Suisse. A cette occasion, le Dr. Rob Willemsen, professeur en neuro-génétique à l’université Erasmus de Rotterdam, a fait un point sur l’état de la recherche concernant le syndrome de l’X fragile.

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Information sur le médicament X-Tocomir

FRAXAS a contacté la compagnie biotechnologique Advanced Medical Projects à Madrid pour connaître la disponibilité du nouveau médicament X-Tocomir en Suisse. Ce médicament sera probablement disponible sur le marché européen à partir du mois de novembre 2017.

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Fraxas – Association X Fragile Suisse

Le syndrome de l’X Fragile est la deuxième cause de retard intellectuel après la trisomie 21. Héréditaire, il touche un garçon sur 4000 et une fille sur 8000. Pourtant, il reste largement méconnu du public et insuffisamment diagnostiqué. Fraxas souhaite soutenir les personnes concernées par l’X Fragile.

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