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Nous sommes en train de créer un réseau international X Fragile (organisation caritative internationale) dont le siège est à Bruxelles, Belgique, et dont les membres fondateurs sont les mêmes pays que ceux présents au sein du réseau européen. Kristin Mulcock, notre co-présidente, est dans le comité fondateur et Nicolas Rayroux, nouveau membre du comité Fraxas, est membre du Conseil de recherche.
Bonjour,
Je me présente, je m’appelle Nicolas Rayroux et j’ai actuellement 28 ans. Je travaille actuellement en tant que bioinformaticien dans la recherche oncologique au Centre Hospitalier Universitaire Vaudois où je me concentre sur le domaine des immunothérapies.
X.X.2021 : la journée en photos
Nous avons publié vos photos pour souligner la journée internationale de l'X Fragile.
La réalisatrice de Trio Morgarten nous fait découvrir avec délicatesse la vie de ses deux jeunes frères, Simeon et Damian, ainsi que de leur ami Nicolas, tous trois atteints du syndrome de l’X Fragile. Grâce au travail de l’association WABB-Zug, les jeunes gens font désormais partie intégrante du quotidien de la ferme Warth située à Morgarten, dans le canton de Zoug.
Le DVD est en vente au prix de 20.- sur notre boutique en ligne.
À l’occasion de la 10e Journée internationale des maladies rares en Suisse (le 29 février 2020), le Magazine Migros a décidé de consacrer un article aux personnes concernées par ce type d’affections le plus souvent sans chance de guérison. Contactée parmi d’autres par le journaliste de l’hebdomadaire, notre co-présidente, Kristin Mulcock, maman de deux fils atteints du Syndrome de l’X Fragile, s’est livrée au jeu des questions-réponses. Bonne lecture !
À l'occasion de la réunion à Rotterdam aux Pays-Bas le 29 septembre 2019, le réseau européen des associations X fragile (EFXN) a débattu sur la terminologie de FXAND (troubles neuropsychiatriques liés à l'X fragile) et a examiné les recherches récentes sur les effets de la prémutation chez les porteurs de la prémutation FMR1. Il est d’avis que le terme de FXAND n’est pas approprié et propose la création d’un terme recouvrant tous les problèmes liés à la prémutation, celui de FXPAC (états de santé liés à la prémutation X fragile).
Découvrez nos arguments...
« Ce qui m’a manqué à l’époque, c’était quelqu’un à mes côtés – une mère ou un père dans la même situation – quelqu’un qui m’aurait parlé de ses expériences, qui m’aurait prodigué des conseils… » Cora Bielitz, mère sur parents-parrains.ch
Deborah Anja Kölliker, membre de notre réseau et grande sœur de Noah, jeune garçon atteint du syndrome de l’X Fragile, a dédié son travail de maturité, réalisé pendant l’année scolaire 2018/2019, au syndrome de l’X Fragile. Elle s’est particulièrement penchée sur le développement linguistique et social des personnes atteintes du syndrome et s’est demandé dans quelle mesure la situation influait sur celui-ci.
Son travail de maturité peut être téléchargé ici au format PDF (version allemande uniquement).
Merci Deborah!
La Dresse Yolanda de Diego du « Biomedical Research Institute » de Malaga a récemment donné, lors de la réunion annuelle des associations européennes du X Fragile, une présentation sur le médicament X Tocomir qu’elle a développé.
André Borschberg s’est passionné depuis son plus jeune âge pour l’aviation et le monde de l’innovation.
En 2003, il s’associe à Bertrand Piccard pour fonder Solar Impulse et quelques années plus tard, il effectue le premier vol le plus long et le plus haut jamais réalisé à bord d’un avion solaire. En 2015, il bat le record du monde du plus long vol en solitaire sans ravitaillement en volant pendant 117 heures et 51 min. entre Nagoya au Japon et Oahu à Hawaii.