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« Ce qui m’a manqué à l’époque, c’était quelqu’un à mes côtés – une mère ou un père dans la même situation – quelqu’un qui m’aurait parlé de ses expériences, qui m’aurait prodigué des conseils… » Cora Bielitz, mère sur parents-parrains.ch
Deborah Anja Kölliker, membre de notre réseau et grande sœur de Noah, jeune garçon atteint du syndrome de l’X Fragile, a dédié son travail de maturité, réalisé pendant l’année scolaire 2018/2019, au syndrome de l’X Fragile. Elle s’est particulièrement penchée sur le développement linguistique et social des personnes atteintes du syndrome et s’est demandé dans quelle mesure la situation influait sur celui-ci.
Son travail de maturité peut être téléchargé ici au format PDF (version allemande uniquement).
Merci Deborah!
Vous cherchez une occupation pour votre enfant aux besoins particuliers pendant les vacances? Nous avons la solution pour vous.
L’association Jeunesse & Camps organise des camps de vacances accueillant toutes les personnes de tous les milieux sociaux, y compris les enfants aux besoins particuliers.
Vous trouverez plus d'informations sur leur page Facebook et leur site Internet:
Le 24 mai 2019, les élèves du centre scolaire de Charnot-Fully en Valais ont formé un X humain géant sur le stade de Charnot à Fully. Cet événement constituait l’apogée d’un projet mené sur six mois dans le cadre du concours « Rêves de gosse ».
La Dresse Yolanda de Diego du « Biomedical Research Institute » de Malaga a récemment donné, lors de la réunion annuelle des associations européennes du X Fragile, une présentation sur le médicament X Tocomir qu’elle a développé.
André Borschberg s’est passionné depuis son plus jeune âge pour l’aviation et le monde de l’innovation.
En 2003, il s’associe à Bertrand Piccard pour fonder Solar Impulse et quelques années plus tard, il effectue le premier vol le plus long et le plus haut jamais réalisé à bord d’un avion solaire. En 2015, il bat le record du monde du plus long vol en solitaire sans ravitaillement en volant pendant 117 heures et 51 min. entre Nagoya au Japon et Oahu à Hawaii.
Emilie Weight at TED@Merck KGaA, Darmstadt, Germany.
Emilie Weight, maman française de deux enfants dont un garçon atteint du syndrome de l'X Fragile, était invitée à participer en novembre dernier à une conférence TED à Londres. Elle a choisi de parler de son fils et plus généralement des personnes avec retard intellectuel. Voici son discours, en anglais.
Réunion annuelle du réseau européen de l’X fragile
La réunion annuelle du réseau européen de l’X fragile (EFXN - European Fragile X Network) s’est tenue début novembre 2017 à Nyon, Suisse. A cette occasion, le Dr. Rob Willemsen, professeur en neuro-génétique à l’université Erasmus de Rotterdam, a fait un point sur l’état de la recherche concernant le syndrome de l’X fragile.