A l’occasion de la Journée européenne de l'X Fragile et dans le cadre du Festival de Films sur le Handicap de Genève, nous vous invitons à la projection, suivie d’une collation, de
DERNIÈRES NOUVELLES DU COSMOS
Un documentaire de Julie Bertucelli (France 2016, 85 minutes)
Samedi 6 octobre à 16h00 - Cinéma Bio Carouge (GS)
avec un court-métrage Carte Blanche à la HEAD Genève.
André Borschberg s’est passionné depuis son plus jeune âge pour l’aviation et le monde de l’innovation.
En 2003, il s’associe à Bertrand Piccard pour fonder Solar Impulse et quelques années plus tard, il effectue le premier vol le plus long et le plus haut jamais réalisé à bord d’un avion solaire. En 2015, il bat le record du monde du plus long vol en solitaire sans ravitaillement en volant pendant 117 heures et 51 min. entre Nagoya au Japon et Oahu à Hawaii.
Emilie Weight at TED@Merck KGaA, Darmstadt, Germany.
Emilie Weight, maman française de deux enfants dont un garçon atteint du syndrome de l'X Fragile, était invitée à participer en novembre dernier à une conférence TED à Londres. Elle a choisi de parler de son fils et plus généralement des personnes avec retard intellectuel. Voici son discours, en anglais.
Réunion annuelle du réseau européen de l’X fragile
La réunion annuelle du réseau européen de l’X fragile (EFXN - European Fragile X Network) s’est tenue début novembre 2017 à Nyon, Suisse. A cette occasion, le Dr. Rob Willemsen, professeur en neuro-génétique à l’université Erasmus de Rotterdam, a fait un point sur l’état de la recherche concernant le syndrome de l’X fragile.
FRAXAS a contacté la compagnie biotechnologique Advanced Medical Projects à Madrid pour connaître la disponibilité du nouveau médicament X-Tocomir en Suisse. Ce médicament sera probablement disponible sur le marché européen à partir du mois de novembre 2017.
10 octobre 2017.
10 octobre 2016. Le syndrome de l'X Fragile, tu connais ?
10 octobre 2015. Le film de la flashmob.
10 octobre 2014. Lausanne, place de l’Europe
Journée européenne de l’X Fragile
Le syndrome de l’X Fragile est la deuxième cause de retard intellectuel après la trisomie 21. Héréditaire, il touche un garçon sur 4000 et une fille sur 8000. Pourtant, il reste largement méconnu du public et insuffisamment diagnostiqué. Fraxas souhaite soutenir les personnes concernées par l’X Fragile.
