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10ème Journée internationale des maladies rares en Suisse: Soyez de la partie!

Journée des maladies rares

Samedi 29 février 2020, de 9h30 à 17h, Hôpital universitaire de Genève.
Informations et inscriptions
(avant le 21 février)

ProRaris, l'Alliance suisse des maladies rares, a été fondée en 2010 aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) par plusieurs associations de patients. L'organisation faîtière est née de la nécessité de mettre en commun les forces des associations de patients atteints de maladies rares au niveau national. Depuis la première Journée des maladies rares, organisée en 2011, la prise en charge des maladies rares dans notre pays est en pleine mutation.

Pour commémorer les débuts de ProRaris, la 10ème édition de la Journée des maladies rares sera organisée en collaboration avec les HUG, à Genève le 29 février 2020. La parole sera donnée aux associations et les nouvelles structures de prise en charge seront présentées.

Informations – Programme – Inscription

AGILE.CH : news

AGILE.CH est l'organisation faîtière des associations d'entraide du milieu du handicap depuis plus de 60 ans. Comme faîtière, elle défend les intérêts de plus de 40 organisations membres, tous handicaps confondus. Les lettres d'information vous informent régulièrement sur l'actualité nationale liée à l'égalité des personnes avec un handicap, à leur intégration professionnelle, leur formation et leur mobilité, ainsi que sur les assurances sociales ...

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EURORDIS : news

EURORDIS cherche à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe, en défendant leurs intérêts à l’échelon européen, en soutenant la recherche et le développement des médicaments, en mettant en réseau des groupes de malades, en menant des campagnes de sensibilisation et d’autres actions destinées à combattre l’impact des maladies rares sur la vie des patients et de leur famille.

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Handicapés à Genève: pas de places!

Aujourd’hui, les personnes en situation de handicap et leurs proches n’acceptent plus d’attendre plusieurs mois, voire plusieurs années, qu’une place se libère dans une institution spécialisée. Durant cette longue et difficile attente c’est aux familles d’assumer la prise en charge et de faire appel à l’hôpital psychiatrique quand la situation devient ingérable!

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