Samstag, 29. Februar 2020, 9.30-17.00 Uhr inkl. Apéro, Universitätsspitäler Genf
Informationen und Anmeldung

ProRaris, die Allianz für seltene Krankheiten Schweiz, wurde 2010 an den Genfer Universitätsspitälern HUG von mehreren Patientenorganisationen gegründet. Die Dachorganisation entstand aus dem Bedürfnis heraus, die Kräfte der diversen Patientenorganisationen für seltene Krankheiten auf nationaler Ebene zu bündeln. 2011 fand der erste Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz statt. Seither ist vieles passiert. 

Um den Anfängen von ProRaris zu gedenken, wird am 29. Februar 2020 mit der Unterstützung der HUG der Tag der Seltenen Krankheiten zum 10. Mal durchgeführt. Die Arbeit der diversen Patientenorganisationen sowie Fragen rund um die Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten werden in den Vordergrund gestellt.

Informationen – Programm – Anmeldung

Nächste Generalversammlung von Fraxas am 6. Juni 2020 von 10.30 bis 15 Uhr in Solothurn.

Bitte reservieren Sie das Datum !

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«Was ich damals vermisste, war jemand an meiner Seite – eine Mutter oder ein Vater in der gleichen Situation – jemand, der mir von seinen Erfahrungen berichtet, der mich beraten hätte...» Cora Bielitz, Mutter auf Elternsofa

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Maturaarbeit zum Thema Fragiles X-Syndrom

Deborah Anja Kölliker ist Mitgliederin unseres Vereins und die grosse Schwester eines jungen, vom Fragilen X-Syndrom betroffenen Mann, Noah. Im Schuljahr 2018/2019 hat sie ihre Maturaarbeit geschrieben und sie dem Fragilen X-Syndrom gewidmet. Sie hat sich mit dem Aufzeigen der sprachlichen und sozialen Entwicklung, sowie situativer Verhaltensweisen beschäftigt, sowohl im sprachlichen als auch im sozialen Bereich, von Betroffenen des Fragilen X-Syndroms.

Ihre Maturaarbeit können Sie hier im PDF-Format herunterladen.

Danke Deborah!

Am 24. Mai 2019 bildeten Schüler der Schule Charnot-Fully im Wallis ein riesiges menschliches X im Charnot Stadion in Fully. Diese Aktion war der Höhepunkt des sechsmonatigen Projekts «Rêves de gosse».

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Dr. Yolanda de Diego vom «Biomedical Research Institute» in Malaga hat kürzlich beim alljährlichen Treffen der Europäischen Fragile X Assoziationen einen Vortrag zu dem von ihr entwickelten Medicament X Tocomir gehalten.

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Seit seiner frühesten Kindheit hat sich André Borschberg leidenschaftlich für die Luftfahrt und Innovationen interessiert.

2003 hat er sich mit Bertrand Piccard zusammengeschlossen, um die Solar Impulse zu entwickeln, und wenige Jahre später unternahm er den ersten, längsten und höchsten Flug, der jemals mit einem Solarflugzeug unternommen wurde. 2015 brach er den Weltrekord für den längsten ununterbrochenen Solarflug, indem er in 117 Stunden und 51 Minuten von Nagoya, Japan nach Oahu, Hawaii flog.

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Emilie Weight at TED@Merck KGaA, Darmstadt, Germany.

Emilie Weight ist die Mutter von zwei Kindern wovon eines vom Fragilen X Syndrom betroffen ist. Im November 2017 wurde sie nach London eingeladen, an einer TED Conference teilzunehmen. Sie entschied sich, über ihren Sohn und genereller über die Leute mit geistiger Behinderung zu sprechen. Hier ist ihr Talk, auf Englisch.

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Jahrestreffen des Europäischen Fragile X Netzwerks

Das jährliche Treffen des Europäischen Fragile X Netzwerks (EFXN - European Fragile X Network) hat Anfang November 2017 in Nyon, Schweiz, stattgefunden. Zu diesem Anlass hat Dr. Rob Willemsen, Professor für Neurogenetik auf der Universität Erasmus in Rotterdam, den aktuellen Status der Forschung im Bereich des Fraxilen X Syndroms dargestellt.

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