Wir sind dabei, einen internationalen Fragile X Verein (internationale gemeinnützige Organisation) mit Sitz in Brüssel, Belgien, zu gründen, dessen Gründungsmitglieder die selben Länder sind, die auch schon beim Europäischen Fragile X Netzwerk dabei sind. Kristin Mulcock, unsere Ko-Präsidentin, ist im Gründungsausschuss und Nicolas Rayroux, neues Mitglied des Fraxas-Komitees, ist Mitglied des Forschungsrates.
Hallo,
Mein Name ist Nicolas Rayroux und ich bin 28 Jahre alt. Ich arbeite als Bioinformatiker in der onkologischen Forschung im Centre Hospitalier Universitaire Vaudois, wo ich mich auf den Bereich Immuntherapien konzentriere.
Wir veröffentlichen Ihre Fotos anlässlich des Internationalen Tags des Fragilen-X Syndroms.
Die Regisseurin des Films Trio Morgarten lädt uns ein, das Leben ihrer zwei jüngeren Brüder, Simeon und Damian, sowie deren Freund Nicolas zu entdecken, welche vom Fragilen-X-Syndrom betroffen sind. Dank der Arbeit des Vereins WABB-Zug, sind die drei jungen Männer inzwischen ein fester Bestandteil des Alltags des Bauernhofs Warth in Morgarten, Kanton Zug.
Die DVD ist in unserem E-Shop für 20.- erhältlich.
Anlässlich seiner Tagung im niederländischen Rotterdam am 29. September 2019, der European Fragile X Network, ein Netzwerk von Fragiles-X-Organisationen aus ganz Europa (EFXN), diskutierte den im vergangenen Jahr aufgetauchten Begriff FXAND („Fragile X Associated Neuropsychiatric Disorders“) sowie aktuelle Forschungsergebnisse zu Erkrankungen, die im Zusammenhang mit der Fragiles-X-Prämutation stehen. Seines Erachtens ist der Begriff FXAND nicht geeignet. EFXN schlägt die Schaffung eines übergreifenden Begriffs vor, um die Gesamtproblematik im Zusammenhang mit der FMR1-Prämutation abzudecken: Fragile X Premutation Associated Conditions = FXPAC.
Erfahren Sie mehr ĂĽber unsere Argumente...
«Was ich damals vermisste, war jemand an meiner Seite – eine Mutter oder ein Vater in der gleichen Situation – jemand, der mir von seinen Erfahrungen berichtet, der mich beraten hätte...» Cora Bielitz, Mutter auf Elternsofa
Deborah Anja Kölliker ist Mitgliederin unseres Vereins und die grosse Schwester eines jungen, vom Fragilen X-Syndrom betroffenen Mann, Noah. Im Schuljahr 2018/2019 hat sie ihre Maturaarbeit geschrieben und sie dem Fragilen X-Syndrom gewidmet. Sie hat sich mit dem Aufzeigen der sprachlichen und sozialen Entwicklung, sowie situativer Verhaltensweisen beschäftigt, sowohl im sprachlichen als auch im sozialen Bereich, von Betroffenen des Fragilen X-Syndroms.
Ihre Maturaarbeit können Sie hier im PDF-Format herunterladen.
Danke Deborah!
Dr. Yolanda de Diego vom «Biomedical Research Institute» in Malaga hat kürzlich beim alljährlichen Treffen der Europäischen Fragile X Assoziationen einen Vortrag zu dem von ihr entwickelten Medicament X Tocomir gehalten.
Seit seiner frühesten Kindheit hat sich André Borschberg leidenschaftlich für die Luftfahrt und Innovationen interessiert.
2003 hat er sich mit Bertrand Piccard zusammengeschlossen, um die Solar Impulse zu entwickeln, und wenige Jahre später unternahm er den ersten, längsten und höchsten Flug, der jemals mit einem Solarflugzeug unternommen wurde. 2015 brach er den Weltrekord für den längsten ununterbrochenen Solarflug, indem er in 117 Stunden und 51 Minuten von Nagoya, Japan nach Oahu, Hawaii flog.
