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Lancierung des FRAXI-Vereins – Fragile X International

Fragile X International

Wir sind dabei, einen internationalen Fragile X Verein (internationale gemeinnützige Organisation) mit Sitz in Brüssel, Belgien, zu gründen, dessen Gründungsmitglieder die selben Länder sind, die auch schon beim Europäischen Fragile X Netzwerk dabei sind. Kristin Mulcock, unsere Ko-Präsidentin, ist im Gründungsausschuss und Nicolas Rayroux, neues Mitglied des Fraxas-Komitees, ist Mitglied des Forschungsrates.

Die Vision und der Auftrag des neuen Vereins sind folgende:

Vision

Wir erkennen an, dass alle Menschen mit Fragilem X-Syndrom gleichwertig sind und Anspruch auf die gleichen Chancen haben wie alle anderen. Unsere Vision ist es, Menschen mit Fragilem X-Syndrom (FXS), Fragilem X-Prämutations-assoziierten Erkrankungen (FXPAC) und ihren Familien überall auf der Welt zu helfen, ein glückliches Leben in allen Lebensabschnitten zu führen.

Auftrag

Fragile X International ist ein Netzwerk von Familienorganisationen aus verschiedenen Ländern, die zusammenarbeiten, um die Identität von Menschen mit Fragilem X als Mehrwert für die Gesellschaft zu fördern, zu unterstützen und zu stärken. Ziel ist es, das Wissen über die Stärken von Menschen mit FXS zu erweitern; wir werden das Bewusstsein schärfen und die Forschung rund um FXPAC fördern; wir werden Wissen weitergeben in der Hoffnung, dass Fragile X eines Tages als Mehrwert für die Gesellschaft anerkannt wird.

Mehr Informationen dazu sind hier erhältlich : fraxi.org