Der Verein

Der Verein Fraxas möchte Familien zur Seite stehen, die von Fragiles-X Syndrom, FXPOI oder FXTAS betroffen sind, und den Austausch, die Bildung und Verbreitung von Kenntnissen über Fragiles-X in der Schweiz begünstigen.

Das Fraxas-Komitee vereinigt Eltern und Personen, die sich zum Ziel gesetzt haben, das Fragile-X Syndrom endlich besser bekannt zu machen, und den Familien den Zugang zu Hilfeleistungen zu erleichtern. Mitglieder : Kristin Mulcock (Ko-Präsidentin), Manuela Ammann (Ko-Präsidentin), Céline Dubas (Kassierin), Sabrina Müller, Linus Mulcock, Nicolas Rayroux.

Wir sind Mitglied von :

Ich heiße Kristin Mulcock und engagiere mich seit 2015 als Co-Vorsitzende für Fraxas, nachdem ich 2005 Mitglied des schweizerischen Fragile X Vereins wurde. Ich bin Mutter von 3 Kindern, 2 Jungen (geb. 1999 und 2006) und 1 Mädchen (geb. in 2009). Meine beiden Jungs haben das Fragile X Syndrom, das sich aber bei beiden ziemlich unterschiedlich auswirkt. Auch wenn diese Diagnose eine Herausforderung für uns Eltern ist, so ist uns trotzdem bewusst, wieviel Freude und Spaß wir mit und an unseren Kindern haben, wieviele tolle Menschen wir durch sie kennengelernt haben, und wie ansteckend ihre Freude an den kleinen Dingen des Lebens ist. Für mich ist die größte Herausforderung die negative Wahrnehmung von Menschen mit besonderen Bedürfnissen in unserer Gesellschaft und der einseitige Fokus auf deren Einschränkungen. Daher liegt mir die Sensibilisierung und Aufklärung unserer Mitmenschen ganz besonders am Herzen. Wenn sie es wagen, sich auf unsere vom Fragilen X Syndrom betroffenen Angehörigen einzulassen, entdecken sie ganz von selbst, wie wertvoll und bereichernd sie sind.

Ich heisse Manuela Ammann, bin Mutter von einem Sohn (1983) und einer Tochter (1988). Unser Sohn wurde im Alter von 15 Monaten mit der Vollmutation des fragilen X Syndroms diagnostiziert. Ab diesem Zeitpunkt wollte ich möglichst viel über dieses Syndrom wissen und natürlich Eltern mit betroffenen Kindern kennenlernen. Seit 2016 bin ich Co-Präsidentin von Fraxas. Zudem seit 1990 Mitglied im deutschen Fragilen X Verein und Landesvertreterin für die Schweiz. In dieser Funktion besuche ich die alle 2 Jahre stattfindenden Kongresse sowie die Landesvertreter-Tagungen.

Mein Name ist Céline Dubas und ich bin Mutter von zwei Jungen, die 2010 und 2013 geboren wurden. Ich bin im Wallis aufgewachsen und lebe heute in Nyon, VD. Nach meinem Universitätsstudium der Betriebswirtschaftslehre habe ich in verschiedenen Unternehmen und Branchen gearbeitet, bevor ich mich als professionelle Texterin und Übersetzerin selbstständig gemacht habe. Seit 2010 bin ich für die Buchhaltung von Fraxas, früher Le Cristal, zuständig. Ich trat dem Verein auf Einladung des ehemaligen Vorsitzenden Sylvain Frei bei, der ein Freund von mir ist. Ich bin überzeugt von der wichtigen Rolle der Vereine und des Ehrenamts, um die Aufrechterhaltung sozialer Bindungen zu gewährleisten, und trage mit meiner Arbeit gerne zum Wohl meiner Gemeinschaft bei.

Ich bin Sabrina Müller und Mutter von 2 Kindern, 5 und 8 Jahre alt. Unser Sohn wurde 2018 im Alter von 4 Jahren mit dem Fragilen-X-Syndrom diagnostiziert, nach 2.5 Jahren Suche einer Ursache der Entwicklungsverzögerung. Seither liegt es mir am Herzen anderen mit derselben Diagnose den Weg etwas zu erleichtern und mehr Bewusstsein für das Fragile-X-Syndrom bei den Fachpersonen und der Bevölkerung zu schaffen. Jeder Mensch ist anders und ich möchte anderen vermitteln, wie wunderbar und einzigartig Kinder und Erwachsene mit dem Fragilen-X-Syndrom sind, und dass man mit dieser Diagnose nicht allein dasteht und Unterstützung erfährt, wenn man bereit ist diese anzunehmen.

Ich heisse Linus und bin 23 Jahre alt.Ich wohne in Nyon und habe das Fragile X-Syndrom. Ich habe einen Bruder (ebenfalls mit Fragilem-X-Syndrom) und eine Schwester. Im Moment arbeite ich in einer Kartonage-Werkstatt, die die Verpackung für Pharma- oder Kosmetikprodukte durchführt. Die Arbeit und die sozialen Kontakte dort gefallen mir sehr. In meiner Freizeit nehme ich am Schwimmunterricht für Special Olympics teil und fahre gerne mit öffentlichen Verkehrsmitteln nach Genf und Umgebung. Mein Engagement für Fraxas motiviert mich sehr. Ich möchte dazu beitragen, das Fragile X-Syndrom bekannter zu machen.

Ich heisse Nicolas Rayroux und ich bin seit Sommer 2021 im FRAXAS Vorstand dabei. Ich arbeite in Lausanne als Bioinformatiker in der onkologischen Forschung, wo ich mich auf das Gebiet der Immuntherapien konzentriere. Mein Cousin und mein Interesse an Humangenetik haben mich motiviert, dem Verein beizutreten und dabei zu helfen, das Bewusstsein für das Fragile-X-Syndrom zu schärfen. Meine Hauptaufgabe besteht darin, neue Fortschritte im Gebiet des Fragile-X-Syndroms zu verfolgen und weiterzugeben und Familien die Teilnahme, Nachverfolgung, den Fortschritt und die Ergebnisse von Forschungsprogrammen und klinischen Studien zu erleichtern.

Mein Name ist Mali (Marie-Claire) und ich bin Mutter von zwei Söhnen, die 1992 und 2005 geboren wurden. Bei meinem zweiten Sohn wurde 2014 im Alter von 9 Jahren nach jahrelangen Konsultationen und Therapien die Diagnose X Fragile gestellt. Obwohl das Erfahren einer solchen Diagnose wie eine Bombe einschlug, war sie dennoch etwas beruhigend. Zusätzlich zu der langsamen Reaktion der Aerzte und der Schulbehörde, stieß ich auf Tabus und Verleugnung durch die Familie. Aus diesem Grund würde ich mir wünschen, dass das Fragile-X-Syndrom, von dem man sagt, es sei selten, und welches es in Wirklichkeit nicht ist, zumindest auf medizinischer Ebene allgemein bekannt wird. Im Alter von 50 Jahren fand ich heraus, dass ich Trägerin der Fragile X Prämutation bin. Plötzlich verstand ich viele Dinge und insbesondere den Grund für so viele Schmerzen ... aber musste ich so lange warten? Ich freue mich, für Fraxas an der visuellen Kommunikation des Vereins mitzuwirken. Es macht mich auch glücklich, dass ich durch Fraxas andere betroffene Familien und andere wunderbare Kinder kennengelernt habe, mit denen ich diesen manchmal schweren, aber so bereichernden Alltag teilen kann.