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Communiqué des Associations X-Fragile Francophones - Septembre 2014

Lors d’un communiqué envoyé lundi 8 septembre par le laboratoire Roche, les associations X Fragile ont appris l’arrêt du «programme for RG7090» pour le syndrome de l’X Fragile. L’efficacité de cette molécule n’a pas pu être démontrée, ce qui a amené Roche à interrompre son développement.

Après l'arrêt du développement de la molécule Novartis AFQ056, c'est un nouveau coup dur pour les familles.

Les associations X Fragile remercient l’ensemble des familles et leurs enfants pour leur investissement ainsi que les personnes qui se sont directement impliquées dans les essais. Elles remercient également tous les chercheurs qui donnent de leur temps et de leur énergie pour faire avancer la recherche un peu plus tous les jours.

Nous constatons également que l'ensemble des professionnels s'associent à notre déception concernant l'arrêt de ce projet. Cette aventure des essais thérapeutiques a le mérite de changer le regard qui est porté sur nos enfants, nos jeunes et nos adultes X Fragile.

L’arrêt de ce programme de recherche ne signifie pas, loin de là, l’arrêt de toute recherche sur le syndrome X Fragile. Certes, une porte se ferme mais il en reste bien d’autres à explorer.

Ces essais nous auront au moins prouvé l’importance de commencer l’accompagnement multidisciplinaire de nos jeunes le plus précocement possible et de le poursuivre tout au long de leur vie.

Certes, ce chemin vers le médicament est long. La recherche est un long processus, avec son lot de bonnes et de moins bonnes nouvelles. Gardons patience et espoir !

N'hésitez pas à contacter votre association nationale de référence pour toute information complémentaire.

L’association X Fragile Belgiqueinfo@x-fragile.be
L’A.N.X Fra Le Goëland, Francexfragoel@gmail.com
Mosaïques, Francemosaiques@xfragile.org
X Fragile Québec – association@xfragilequebec.org
Fraxas – Association X Fragile Suissecontact@fraxas.ch

Ce communiqué au format PDF …