Témoignages de familles

Cette page est dédiée aux témoignages que nous transmettent les parents et les personnes concernées par le Syndrome de l’X Fragile, le FXPOI et le FXTAS.

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6 témoignages

#1 dimanche 22 janvier 2023 @ 20:48 Catherine a dit :

Mein ältester Sohn ist nun 27 Jahre alt. Alles ist "normal" gelaufen. In der Primarschule erhielt er sogar Begabtenförderung in Mathe.

Mein zweiter Sohn ist mittlerweile 24 Jahre alt. Als er ca. 3 Jahre alt war, machte mich die Krippenleiterin darauf aufmerksam, dass er nicht gleich wie die anderen Kinder reagiere. Von da an gingen die Abklärungen los. Im Kinderspital diagnostizierte man einen Entwicklungsrückstand, wahrscheinlich entstanden in der Schwangerschaft.

Bei meiner Tochter, jetzt 20 Jahre alt, passte man dann in der Schwangerschaft besonders auf: Ich ging etliche Male in die Voruntersuchungen. Auch bei ihr wurde dann ein Entwicklungsrückstand diagnostiziert, entstanden vermutlich in der Schwangerschaft.

Beide Kinder konnten noch für 3 Jahre mit externer Hilfe den Regelkindergarten besuchen, dann wurden sie in eine heilpädagogische Schule integriert. Da man äusserlich den beiden nichts ansah, sie sich aber manchmal unüblich verhielten, eckte ich mit ihnen oftmals unterwegs an. Für einen Jungen in der Klasse meines Sohnes übernahm ich die Beistandschaft. Da gab es einen Rechtsstreit mit der Krankenkasse. Der Anwalt riet mir, den jungen Mann auf das fragile-X-Syndrom testen zu lassen.

Da tauchte für mich erstmals dieser Begriff auf. Ich informierte mich auf der Webseite des Vereins FraXas. Bei der Beschreibung fiel mir auf, dass sie, ausgenommen der Epilepsie, genau auf meinen Sohn passte. Da es nur eines Testes bedarf, liess ich meinen Sohn darauf testen.

Ueber das Resultat war ich einerseits froh, hatte ich in der Schwangerschaft nichts falsch gemacht; andererseits war ich traurig, dass ich 24 Jahre warten musste, um dies zu erfahren. In all den Jahren habe ich mich oft über den Sinn des Lebens gefragt, falls es überhaupt einen gibt. Jeder Mensch sollte als Teil des Ganzen verstanden werden, in dem jeder Einzelne seinen Platz und damit seinen Sinn hat.

#2 mercredi 09 février 2022 @ 21:57 Mel 83 a dit :

Bonjour, mon petit garçon de 4 ans est atteint lui aussi du syndrome X fragile. On a eu, son papa et moi, le diagnostic il y a 3 ans …
Ça été dur à avaler mais on a fait toutes les démarches possible pour qu’il ait un suivi MDPH et il a des séances de psychomotricité et d'orthophonie car il est non verbal. On sait pas s'il pourra avoir un langage un jour … Aujourd’hui, je suis séparé du papa. C’est pas simple car j’ai une activité professionnelle avec des horaires compliqués…
Si vous êtes dans le même cas que moi et si vous avez des conseils ou des solutions par rapport à ce type de handicap je serais ravis d'en prendre connaissance.

#3 lundi 06 décembre 2021 @ 16:07 Angel a dit :

Bonjour, moi j'ai un petit garçon qui est atteint de cette maladie. Il est né avec difficulté. Il a eu des problèmes aux yeux et porte des lunettes. Il ne sait pas encore lire ni écrire. Il est dans un IME où il est bien suivi. Je me la question de comment il va évoluer plus tard. Va-t-il être autonome un jour ou pas, même si il sait faire des choses seul?

#4 mercredi 24 juin 2020 @ 21:58 Kristin Mulcock a dit :

Mes héros dans la crise du coronavirus :

Mes deux fils (20 et 14 ans) ont un défaut génétique appelé Syndrome de l'X fragile. Ce défaut génétique a entre autres pour conséquence un handicap mental.
Je déteste le mot "défaut", parce que de mon point de vue et du leur, ils ne sont pas défectueux, ils ne veulent pas être différents de ce qu'ils sont, et ils ne souffrent pas de l'X fragile. La seule chose dont ils souffrent, c’est de l’intolérance et du manque de compréhension de la société vis-à-vis de leur situation.
Mais ça, c'est une autre histoire....

Je suis émerveillée et j’admire la capacité de mes fils à vivre dans le présent. Ils ne veulent pas planifier ou contrôler l'avenir et ils sont absolument convaincus que tout est bien ainsi - et si quelque chose ne va pas, que tout ira bientôt à nouveau bien.
Cette confiance fondamentale dans la beauté de la vie est si souvent interprétée comme de la naïveté ou un manque d'intelligence ou d'imagination.

Mais imaginons qu'ils aient raison de supposer que tout va ou ira bien, et qu'il convient de vivre uniquement dans le présent sans se projeter dans l’avenir avec inquiétude.

Combien d'entre nous sont anxieux lorsqu’ils n’ont pas tout sous contrôle, qu’ils n’ont pas planifié leur vie en détail et souscrit une assurance pour tout - même au-delà de leur propre mort ?
Je pense que nous ressentons tous au moins un certain malaise à ce sujet.

Et puis soudain, une pandémie d’une ampleur sans précédente se déclare, tout s'arrête, se fige, les gens ferment leurs portes au monde extérieur, restent chez eux, la panique se répand, craintes pour l'avenir, perte d'emplois, les catastrophes économiques sont pronostiquées jusque dans les moindres détails dans d'innombrables émissions spéciales à la télévision, tous les projets d'avenir sont à l’arrêt, le contrôle qu’on pensait avoir sur notre vie a disparu et le sommeil réparateur avec lui.

La planète entière semble se réorganiser, est en plein bouleversement, c’est le chaos, les points d'interrogation se multiplient, les troubles intérieurs, la nervosité, les crises, ...

.... et soudain, je regarde mes garçons et je remarque qu'ils sont restés les mêmes, emplis de joie chaque matin à l’idée de passer une journée de plus à la maison avec leur famille, de partager un bon repas, de faire une promenade à vélo par beau temps, de regarder leur série hebdomadaire qui, heureusement, est toujours diffusée à la télévision, de jouer au badminton dans le jardin, de se rendre à la ferme voisine, où l'on peut désormais acheter, en plus des œufs, également des masques.

Je me rends compte que mes deux fils sont mes héros. Des héros dont on peut apprendre tellement de choses. Je me rends compte qu'ils avaient et ont la bonne approche, pas nous !
Et je me rends compte que le contrôle et la possibilité de planifier sa vie qu’on pensait avoir ne sont qu’une illusion qui nous aide à nous sentir en sécurité.
Je constate que notre esprit nous a fait perdre de vue ce qui est essentiel et vraiment important.

Et je suis fermement déterminée à prendre désormais exemple sur leur philosophie de vie et à comprendre que chaque instant compte, et non la perspective de demain ou d'après-demain.

Cela me rappelle ce que mon père, décédé il y a presqu'une année, me disait régulièrement :
"La vie est composée d’une suite d’innombrables brefs moments, et à la fin, plus tu as eu de beaux moments, plus tu as eu une belle vie".

Si on regarde les choses sous cet angle, il ne semble pas si difficile de mener une belle vie épanouie.

#5 vendredi 14 octobre 2016 @ 22:00 Elodie a dit :

Bonjour,
Je suis atteinte de cette maladie. Quand j'étais petite j'en ai beaucoup souffert. Je voyais que j'étais différente des autres, quand je voyais que tout le monde réussissait dans leur parcours scolaire et que moi j'étais toujours au même niveau, que je n'avançais pas, ça me décourageait. J'ai été dans des écoles spéciales (celles qui correspondaient à mon niveau). Je n'ai su qu'à l'âge de 17 ans que j'étais atteinte de cette maladie. Ma mère un jour a lu un article dans le fémina sur le x-fragile et les symptômes qu'ils décrivaient étaient les mêmes que j'avais. Quand j'ai pu mettre un nom sur mon handicap, j'ai eu un déclic, j'ai su que je devrais vivre autrement et accepter mon problème.
Je tiens à dire à tous ceux qui sont atteints de cette maladie de ne pas baisser les bras. On est peut-être différent des autres mais on a les mêmes valeurs.
Actuellement, je fais un travail qui me plait et je suis fière de tout le parcours que j'ai fait pour atteindre ce but. J'ai été beaucoup aidée par les gens qui m'ont entourée, encouragée et comprise.
Je suis intéressée à connaître des personnes qui ont les mêmes problèmes que moi (écrire à contact@fraxas.ch qui fera suivre).

#6 jeudi 13 octobre 2016 @ 05:52 Milena a dit :

Mein Bruder mit Fragilem X-Syndrom

Es ist der 11. Oktober 2002. Ich bin schon ganz neugierig, ob ich einen Bruder oder eine Schwester bekomme, respektive bekommen habe. Da geht die Tür des Wartezimmers im Berner Salemspital auf, und meine Grossmutter und ich dürfen zu meiner Mama und meinem Geschwisterchen ins Zimmer. Da liegt er, mein kleiner, nein, winziger Bruder. Tief eingewickelt in viele Decken, sieht man nur sein Gesicht. Die ersten Worte, die ich zu ihm gesagt habe, waren: „Juppi! Itz hani ändläch äs Gschwüsterti!!!“.

Ich liebe meinen „kleinen“ Bruder. Nicht so wie es bei den meisten Geschwistern ist, indem sie sagen, sie haben sich lieb, aber trotzdem meistens streiten. Nein, ich liebe meinen Bruder wirklich. Fast so, als wäre er mein eigenes Kind. Klar nervt er mich manchmal, aber wenn er traurig, wütend oder verletzt ist, fühle ich das gleiche. Für mich, zumindest habe ich das starke Gefühl, ist mein Bruder mein Seelenverwandter.

Hier ist eine Art Portrait meines Bruders:

Mit seinen grün – braunen, wunderschönen und speziellen Augen, konnte mein Bruder schon immer diesen sehr wirksamen, flehenden Hundeblick machen und so alle beeinflussen, vor allem mich. Die langen braunen Wimpern, die kleine Stupsnase mit den wenigen Sommersprossen und die Herzchenlippen… tja, ich würde sagen, mein kleiner Bruder ist ein „Schnüggu“. Das Beste an meinem Bruder, ach übrigens, sein Name ist Lars, ist sein unglaublicher und verdammt süsser Charme. Lars ist ein kleiner Charmeur. Wenn seine Augen strahlen, sein Mund sich zu einem Lächeln verzieht und er mich einfach nur noch anstrahlt, sieht man seine Freude so sehr, dass es mir warm, sogar heiss, ums Herz wird. Wie man mich glücklich machen kann? Bring meinen Bruder zum strahlen, denn das ist für mich meine grösste Freude! Lars würde ich, wie folgt, beschreiben: charmant, süss, nett, manchmal nervig, lieb, voller Freude, dankbar und für mich mein halbes Leben, im Ernst!

Wenn ich Lars nicht hätte, wäre ich sehr wahrscheinlich nicht so, wie ich heute bin. Dank meinem Bruder, weiss ich mein Leben, meine Intelligenz und meine Nicht – Behinderung zu schätzen. Lars hat mir auch unabsichtlich beigebracht, behinderte Menschen zu verstehen, zu respektieren und vor allem mit ihnen umgehen zu können, denn man sollte sie, meiner Meinung nach, wie alle anderen Menschen behandeln! Mich berühren Menschen mit einer Behinderung, nicht aus Mitleid, sonder weil sie ihre Freude auf eine ganz ehrliche und spezielle Weise zeigen können. Diese Freude verleiht mir ein riesiges Glücksgefühl. Wie gesagt, mein Bruder hat mir vieles gegeben und gezeigt, wofür ich ihm sehr dankbar bin. Ich liebe meinen kleinen, süssen und einzigartigen Bruder, so wie er ist. Ob er behindert ist oder nicht, ist völlig egal!

Eigentlich wäre das der Schluss gewesen, doch ich möchte noch etwas anmerken:

Hätten Sie, bis das Wort Behinderung gefallen ist, gemerkt, dass Lars ein Handicap hat? Ich glaube nein, damit möchte ich sagen: Haben Sie keine Vorurteile gegenüber den behinderten Menschen, denn genau diese Menschen, sind einfach wunderbar und etwas sehr Gutes für unsere Bevölkerung, denn sie können uns die Augen öffnen und uns so viel geben und zeigen!!!

Schulaufsatz von Milena, 13 Jahre, Schwester

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