de | fr | it | rm
Faire un donDevenir membre
L’entraîneur de Roger Federer soutient Fraxas
Au premier coup d’œil, on pourrait penser que la rencontre entre Severin Lüthi et Fraxas a été le fruit du hasard le plus complet. Mais quand on voit avec quelle sincérité ce dernier a accepté de soutenir notre association, on se dit que le destin met parfois simplement les bonnes personnes sur notre chemin.
Le premier week-end de novembre, les membres fondateurs de la nouvelle association internationale liée au syndrome de l’X Fragile, «Fragile X International», se sont retrouvés à Lyon pour leur première assemblée. Fragile X International (abrégé FraXI) est une association internationale à but non lucratif créée début 2022 dont le siège se trouve à Bruxelles. Ses membres sont constitués d’associations dirigées par des familles provenant de 15 pays au total qui s’occupent du bien-être des personnes touchées par le syndrome de l’X Fragile dans leurs pays respectifs. La création de FraXI s’est faite sur l’initiative de Réseau européen X Fragile créé en 2011. L’ancien réseau européen a débouché sur la création d’une association mondiale.
La réalisatrice de Trio Morgarten nous fait découvrir avec délicatesse la vie de ses deux jeunes frères, Simeon et Damian, ainsi que de leur ami Nicolas, tous trois atteints du syndrome de l’X Fragile. Grâce au travail de l’association WABB-Zug, les jeunes gens font désormais partie intégrante du quotidien de la ferme Warth située à Morgarten, dans le canton de Zoug.
Le DVD est en vente au prix de 20.- sur notre boutique en ligne.
À l’occasion de la 10e Journée internationale des maladies rares en Suisse (le 29 février 2020), le Magazine Migros a décidé de consacrer un article aux personnes concernées par ce type d’affections le plus souvent sans chance de guérison. Contactée parmi d’autres par le journaliste de l’hebdomadaire, notre co-présidente, Kristin Mulcock, maman de deux fils atteints du Syndrome de l’X Fragile, s’est livrée au jeu des questions-réponses. Bonne lecture !
À l'occasion de la réunion à Rotterdam aux Pays-Bas le 29 septembre 2019, le réseau européen des associations X fragile (EFXN) a débattu sur la terminologie de FXAND (troubles neuropsychiatriques liés à l'X fragile) et a examiné les recherches récentes sur les effets de la prémutation chez les porteurs de la prémutation FMR1. Il est d’avis que le terme de FXAND n’est pas approprié et propose la création d’un terme recouvrant tous les problèmes liés à la prémutation, celui de FXPAC (états de santé liés à la prémutation X fragile).
Découvrez nos arguments...
« Ce qui m’a manqué à l’époque, c’était quelqu’un à mes côtés – une mère ou un père dans la même situation – quelqu’un qui m’aurait parlé de ses expériences, qui m’aurait prodigué des conseils… » Cora Bielitz, mère sur parents-parrains.ch
André Borschberg s’est passionné depuis son plus jeune âge pour l’aviation et le monde de l’innovation.
En 2003, il s’associe à Bertrand Piccard pour fonder Solar Impulse et quelques années plus tard, il effectue le premier vol le plus long et le plus haut jamais réalisé à bord d’un avion solaire. En 2015, il bat le record du monde du plus long vol en solitaire sans ravitaillement en volant pendant 117 heures et 51 min. entre Nagoya au Japon et Oahu à Hawaii.